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L’hygiène domestique dans la mucoviscidose : la prévention des risques respiratoires et ses implications familiales
La mucoviscidose est une maladie grave faisant en France l'objet d'un dépistage à la naissance. Ses incidences respiratoires chroniques sont aujourd'hui encore létales à plus ou moins long terme. L'enfant malade et sa famille sont pris en charge par des équipes médicales qui mettent en place des mesures de prévention. Parmi elles, des recommandations de bonnes pratiques relatives à l'environnement intérieur de l'habitation familiale font la promotion d'une hygiène domestique spécifique, dont le but est de prévenir les épisodes d'inflammation et d'infection pulmonaires de l'enfant. L'article propose de montrer comment l'hygiène domestique devient l'objet de l'appropriation profane de la mucoviscidose par les familles. Pour gérer les risques respiratoires, elles ajustent leurs pratiques ordinaires en fonction des normes médicales. L'étude des modalités de cet ajustement permet d'analyser les différentes dynamiques familiales de prise en charge de la maladie et leurs implications.
Cystic fibrosis is a serious disease that is screened at birth in France. Its chronic respiratory effects are still lethal in the more or less long term. Medical teams take care of the sick children and their families. They implement preventive measures. They give recommendations of good practices for the indoor environment of the family home. They promote specific domestic hygiene. Their aim is to prevent episodes of inflammation and infection of the child’s lungs. The article proposes to show how domestic hygiene becomes the object of profane appropriation of cystic fibrosis by families. They adjust their ordinary practices according to medical standards to manage respiratory risks. To study the modalities of this adjustment makes possible to analyze the different family dynamics of managing the disease and their implications.