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Trajectoires des malades, contextes de soin et inégalités sociales.

Etude croisée des formes de vulnérabilité des patients atteints de cancer en évolution et des patients immigrés et étrangers en Bretagne

Recherche financée par l’INCa (Institut national dun cancer) et la Fondation de France
Chercheurs impliqués : ESO-Rennes : Marcel Calvez (responsable scientifique), Hélène Marche (post-doc) ; ARS Atelier de recherche sociologique UBO-Brest : Simone Pennec (responsable scientifique), Anaïk Pian (Post-doc), Françoise Le Borgne-Uguen
Durée totale cumulée : 42 mois (février 2010 –juillet 2013)

La recherche porte sur les formes de vulnérabilité dans l’expérience du cancer en s’intéressant de manière conjointe aux trajectoires biographiques et aux trajectoires de soin, ceci à travers deux axes de recherche qualitative. L’un porte sur l’expérience des patients atteints de cancer en évolution dans les divers contextes de soin. L’autre porte sur les trajectoires de prévention et de recours au soin des étrangers et des immigrés souffrants de cancer. Ces axes répondent à une problématique commune et s’appuient sur des éclairages théoriques complémentaires. Ils visent à qualifier les formes de vulnérabilité dans l’expérience du cancer, tout en identifiant les inégalités sociales qui peuvent en être la source ou le prolongement. Ils analysent les ressources (culturelles, sociales, économiques) et les supports sociaux mobilisés par les patients au cours de leur trajectoire. Ils soulèvent également la question de l’articulation entre territoires, que ce soit à l’échelle internationale ou locale. Enfin, ils concernent tous deux la région Bretagne et recoupent en partie des terrains d’enquête communs dans 2 départements, ce qui permet une analyse croisée et une mutualisation des contacts pour la réalisation de l’enquête.

AXE 1 (ESO-Rennes) : Le premier axe vise à étudier les formes de vulnérabilité dans un segment particulier de la trajectoire du cancer : celui qui se situe depuis l’échec des traitements curatifs jusqu’aux derniers moments de la vie du patient. Ce segment a fait l’objet d’un certain nombre de recherches, notamment au regard du travail accompli par les médecins et les soignants dans des services de cancérologie ou de soins palliatifs. En revanche, la question du « travail » mené par les patients et par leurs proches, que ce soit en institution hospitalière ou bien dans le cadre du maintien à domicile, a été relativement peu étudiée. La gestion de la vulnérabilité corporelle et sociale des malades atteints de cancer en évolution dépend des ressources dont ils disposent et des contextes de soins dans lesquels ils se trouvent. Cela conduit à qualifier ces ressources et à analyser les usages qu’ils en font. L’étude des contextes de soins, depuis l’institution hospitalière jusqu’au domicile, sera menée à partir du point de vue des malades, des professionnels, de l’entourage des patients. In fine, cette recherche vise à identifier les facteurs de variation de l’expérience des patients atteints de cancer en évolution ainsi que les inégalités sociales qui leurs sont relatives.

AXE 2 (ARS –UBO Brest) Le second axe de cette recherche a pour objectif d’apporter un éclairage qualitatif sur des inégalités sociales de santé touchant les immigrés et les étrangers. Ces inégalités, sont rarement interrogées en tant que telles. Elles tendent à se confondre avec le cas des populations plus généralement abordées sous l’angle de la précarisation dans la mesure où immigrés et étrangers appartiennent souvent à des milieux sociaux défavorisés. Or, les étrangers et immigrés sont confrontés à des formes de vulnérabilité spécifiques. La première est liée à leur parcours de vie et à leurs situations migratoires qui conditionnent l’état des ressources sociales qu’ils peuvent mobiliser dans leurs parcours de soins (statut juridique, conditions de vie, supports sociaux). La deuxième renvoie à leur position d’altérité vis-à-vis des codes culturels qui fondent les représentations et les prises en charge des pathologies concernées. C’est dans l’articulation de ces deux facteurs que se construisent les parcours de prévention et de soin des populations immigrées et étrangères en France. Ils se conjuguent par ailleurs, au sein du système de soin, à l’existence de formes de discriminations éventuelles qu’il s’agit d’interroger.

Le croisement de ces 2 axes a pour enjeu de confronter la diversité des formes de vulnérabilité, telles qu’elles sont vécues par les patients d’une part et telles qu’elles sont perçues par les professionnels de santé d’autre part. L’étude interroge la construction sociale de la vulnérabilité de ce double point de vue, en éclairant les mécanismes (rapports au territoire, stigmatisation de certaines populations, rapport aux institutions, relation de soin, réseaux sociaux, codes culturels) et leurs modes d’articulation, dans l’appréhension des trajectoires biographiques et de soin.

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