TIC, Santé et Accessibilité : des outils au service d’espaces de qualité et de bien-être pour les citoyens-usagers ?CIT, health and accessibility : tools on service to places of quality and wellbeing for citizen-users ?

Carine Péribois (carine.peribois @ univ-angers.fr), CARTA/CNRS - UMR ESO 6590, Universités d’Angers

Malgré un contexte d’amélioration global de la santé (amélioration des conditions de vie, progrès des prises en charge médicales des pathologies lourdes…), les inégalités spatiales d’offre de soins persistent, s’aggravent même, et ce dans un contexte de vieillissement de la population, de décélération de la démographie médicale et de diminution de la capacité de l’hébergement hospitalier (HCSP, 2002 ; CREDES, 2000). Depuis plusieurs décennies, les politiques publiques tentent ainsi de réguler le système de santé, et notamment la répartition des ressources sanitaires sur le territoire national, à l’aide d’outils réglementaires, tels que la carte sanitaire (1979) et les Schémas Régionaux d’Organisation Sanitaire (SROS — Loi hospitalière, 1991). La mission de service publique en France conduit à ne privilégier aucun territoire et à garantir un accès aux soins pour tous, indicateur d’espaces de qualité et de bien-être. Dans le même sens, on tend à défendre aujourd’hui l’image d’une médecine de proximité, qui doit répondre aux attentes des patients et offrir un service d’urgence. [1
La santé est un sujet préoccupant pour la population. Consommateur souvent passif d’une offre de soins, le patient revendique de plus en plus le droit à l’information et à un rôle actif en tant que citoyen et acteur de sa propre santé. « L’information pour le citoyen, l’usager, est un droit. Pour les acteurs du système de soins, c’est un devoir » [2 ]. De même, il veut pouvoir bénéficier de soins de proximité de qualité et dans un délai optimal. Néanmoins, l’accessibilité géographique n’est pas toujours suffisante pour garantir un accès effectif et efficace des patients-usagers, aux services de soins : des considérations architecturales, de transport ou financières sont des facteurs influents l’accès aux soins et aux services de proximité. 
Parallèlement à ces évolutions, les technologies de l’information et de la communication (TIC) tendent à se diffuser et se développer rapidement, notamment dans le domaine de la santé, offrant de nouvelles perspectives en termes d’ « accessibilité » (accès à l’information sanitaire, accès aux soins…). Ainsi, les constats ci-dessous posent question quand au rôle des TIC dans le domaine de la santé et leur impact sur la construction d’espaces de qualité et de bien-être : le recours aux TIC peut-il permettre d’assurer l’équité sociale et spatiale en termes d’accès aux soins et services de proximité par les citoyens ? Leur développement apparaît-il comme une solution alternative ou complémentaire aux politiques publiques en matière de réorganisation géographique de l’offre de soins ? Pour tenter de répondre à ces questionnements, ce papier propose d’aborder la réflexion selon quatre entrées : 

Les TIC : un accès favorisé à l’information (sanitaire) pour tous et par tous 

A l’heure de la Société de l’Information, l’accès à l’information s’impose comme un enjeu déterminant dans l’évolution du système de soins. Un patient-usager mieux informé sur sa pathologie, est un individu plus autonome, acteur de sa propre santé, qui est à même de mieux comprendre les traitements qui lui sont proposés, et de prendre des décisions réfléchies, quant à la prise en charge de sa maladie. Le développement massif des Nouvelles Technologies de l’Information et de la Communication (NTIC) permet d’envisager un accès et une diffusion plus large de l’information sanitaire (conseils sur des questions de santé, publications et collecte de données relatives à la santé), et un partage des connaissances et d’expériences plus efficace entre professionnels de la santé et usagers. Les NTIC ont d’ailleurs très largement pénétré l’univers de la santé, en France (plan RE/SO 2007 [3 ]) comme en Europe (plan d’action eEurope [4 ]), en témoignent les axes d’intervention prioritaires sur la santé en ligne. Avec le vieillissement de la population, des citoyens de plus en plus exigeants en matière de soins, et la gestion d’informations médicales toujours plus complexe et importante, tout porte à croire que la santé en ligne offre des possibilités intéressantes pour améliorer l’accès aux soins, la qualité et l’efficacité des services de santé (Commission Européenne, 2002). 
Ainsi, le gouvernement français met en place actuellement le « dossier médical partagé en ligne » entre patients, médecins et professionnels de la santé. D’ici 2007, chaque français aura son dossier médical en ligne [5 ], lequel contiendra les détails des consultations ou des examens, quelques données cliniques de base, les allergies… Véritable outil de communication entre le patient et son médecin, le dossier médical en ligne permet d’accéder rapidement et immédiatement à des données médicales, en s’affranchissant partiellement du temps et de l’espace ; de faciliter la coordination des soins entre les différents professionnels de la santé, ayant en charge un même patient ; ou encore de permettre au patient de prendre en charge sa pathologie de façon plus responsable. Néanmoins, ce nouveau support soulève plusieurs questions d’ordre déontologique, juridique ou technique : la dignité et le respect de la personne et de ses droits, la confidentialité des données médicales, la sécurité des données, les modalités d’accès aux informations, etc. (CNIL, 2000 ; Commission Européenne, 2004). Par ailleurs, l’avènement de la Société de l’Information ouvre de nouvelles perspectives pour les personnes handicapées physiques et sensorielles, dont l’un des problèmes majeurs est celui de l’accès à l’information et aux services, facteur d’intégration sociale, professionnelle et culturelle. Les pouvoirs publics, sensibilisés à ces problématiques d’accessibilité, ont lancé un vaste programme gouvernemental "Recherche et diffusion des technologies au service du Handicap" en 2003, destiné entre autres à favoriser l’accès des sites Internet aux personnes handicapées (logiciels de reconnaissance vocale, …), et tout particulièrement l’ensemble du service public en ligne aux personnes aveugles et malvoyantes [6 ] - ordinateurs équipés de synthèses vocales ou d’afficheurs braille - (Descargues, 2000). Ce programme se base sur les recommandations internationales de W3C/WAI (Web Accessibility Initiative) [7 ], et répond à la décision du Comité Interministériel de la Réforme pour l’Etat (CIRE) que« tous les sites Internet des services de l ’État [soient] rendus accessibles aux non-voyants »(CIRE, 2000). 

Des prestations de services et de soins à distance : développer des réseaux de santé 

Portée par le développement des NTIC, la télémédecine suscite ces dernières années un intérêt considérable. Du fait de l’exigence toujours plus forte de la population en matière de qualité de soins et de la véritable pénurie en spécialistes, la télémédecine apparaît comme un outil précieux afin d’améliorer l’organisation des soins, l’accès aux soins de proximité de qualité et d’assurer la création de véritables réseaux de compétences. Ainsi, la télémédecine peut représenter un atout dans l’accès géographique aux soins en permettant la disponibilité d’une offre de soins de qualité aux zones territoriales les plus éloignées par des liens électroniques. Dans ce cadre, la mise en réseau des acteurs (professionnels, praticiens…) est susceptible de décloisonner l’offre de soins et garantir un maillage plus efficace du territoire sanitaire. La télémédecine compte plusieurs domaines d’application, directement liés à la production de soins : 
Tout d’abord la télé-consultation, dont le principe est d’améliorer la prise en charge des malades par le recueil et la transmission d’informations médicales, via un système de télécommunication (ex : par satellite). Elle peut concerner un patient qui a accès, lors d’une consultation avec un médecin généraliste, à une consultation avec un médecin spécialiste, ou encore d’un professionnel de santé, qui fait appel à l’expertise d’une autre équipe médicale sur la pathologie de son patient, sans interaction physique directe. L’expérience pilote sur l’Ile d’Aix, réalisée en novembre 2003, témoigne des potentialités de cette branche de la télémédecine [8 ] en France. La consultation à distance, réalisée grâce à la visioconférence a permis d’éviter une évacuation par hélicoptère coûteuse pour le patient qui devait faire un électrocardiogramme, mais également d’éviter au médecin de se déplacer sur l’Ile (actuellement le médecin prend deux fois par semaine le bac pour rendre visite à ses patients) et enfin d’avoir un avis médical expert rapidement, puisque les données ont été transmises via Internet à l’hôpital Georges Pompidou à Paris. 
Ensuite la télé-assistance, qui consiste à établir un système de surveillance à distance d’un patient par un ou plusieurs professionnels de santé. Cette technique permet de collecter des données en temps réel, sans contrainte de temps et de lieu, sur l’état de santé du patient, suivi médicalement à son domicile. La personne est équipée d’un système de monitoring, d’alarme et de transmission vers un centre médical. Suivi médical des patients (problèmes cardiaques, diabète…), surveillance des personnes dites à risque (chutes des personnes âgées) ou encore surveillance du fonctionnement d’appareils médicaux (mobiles ou implantés), la télé-assistance est une alternative sociale ou encore économique à l’hospitalisation. 
 


Principe de télé-surveillance

Source : http://www.utc.fr/ farges/dess_tbh/02-03/Projets/telemedecine/telemedecine.html 

Enfin la télé-chirurgie, qui concerne l’assistance chirurgicale à distance d’un médecin expert, mais également la chirurgie à distance assistée par ordinateur ou par robot. En septembre 2001, un spécialiste français a opéré depuis New-York, une patiente hospitalisée au CHU de Strasbourg pour lui retirer la vésicule biliaire [9 ]. Le chirurgien a manipulé les bras d’un robot pour opérer la patiente en direct. Grâce à la rapidité de transmission et de compression des données, le délai entre le geste du chirurgien et le retour de son et d’image sur son écran était réduit au minimum. Prouesse technique et technologique qui laisse espérer dans un avenir proche, qu’un praticien pourra participer ou se faire aider pour une opération n’importe où sur le globe. 

Ces différentes expériences supposent la mise en réseau (Beuscart, 2000 ; CREDES, 2000 ; Gros, 2002) et la mise en commun des informations, des matériels, des compétences et des savoir-faire (favoriser la multidisciplinarité). Le réseau contribue grandement à la politique d’aménagement du territoire car il favorise à la fois la création de pôles d’excellence en matière de santé, et le maintien d’une offre médicale de proximité et de qualité, en freinant la mobilité des professionnels vers des centres hospitaliers concentrés essentiellement en milieu urbain. Il permet également une meilleure prise en charge des personnes en situation de précarité. Ainsi, le développement de la télémédecine n’est pas sans conséquence et va sans doute bouleverser l’organisation et le fonctionnement du système de soins dans les années à venir. En effet, ces nouvelles pratiques soulèvent un certain nombre d’enjeux légaux (responsabilité des médecins en cas de diagnostic partagé), éthiques (atteinte au secret médical), économiques, organisationnels (modification des conditions d’exercice médical) ou encore humains (déshumanisation de la relation médecin-patient). Néanmoins, l’apport des technologies va permettre d’optimiser les moyens et les procédures diagnostiques et thérapeutiques, mais surtout d’élargir l’offre de soins sur l’ensemble du territoire national, donc favoriser l’accès aux soins, et par extension l’accès à des espaces de qualité et de bien-être. 

Une interface de dialogue et de participation publique : renforcer la place des citoyens-usagers dans le système de soins 

Face à un système de soins en pleine transformation, le statut et le rôle du citoyen-usager sont aujourd’hui remis en cause. « Associer davantage les malades, les usagers du système de soins, et plus généralement, les citoyens aux décisions de santé qui les concernent est une idée qui fait son chemin » (HCSP, 2002). En effet, avec la crise de légitimité du politique pour prendre des décisions, avec l’aide des seuls experts, la montée en puissance d’associations de malades, ou encore le caractère chronique des processus pathologiques, les patients attendent d’une part du système de soins, une qualité et une efficacité toujours plus grande, et d’autre part ils souhaitent prendre part à l’organisation de l’offre de soins, en étant de vraies forces de propositions. Ainsi, le patient revendique le droit d’accéder à l’information et exprime sa volonté d’être considéré comme un partenaire et un acteur à part entière du système de soins et de santé, par les professionnels et les pouvoirs publics et ce à plusieurs niveaux : dans le cadre du processus de soins, dans le fonctionnement des institutions sanitaires et sociales pour qu’elles puissent répondrent à ses problèmes de santé, et dans l’élaboration des politiques de santé publique (HSCP, 2002). 
Pour répondre à cette demande, il est nécessaire de développer des structures permettant aux citoyens d’être entendus lors de la prise de décision, afin d’aboutir à une plus grande responsabilisation du patient face à sa propre santé et à la santé publique (HSCP, 2002). Ainsi, le gouvernement a lancé plusieurs actions, comme les conférences régionales de santé (1995-2002) ou les Etats Généraux de la Santé (1998-1999), pour sensibiliser, informer et former le grand public aux enjeux de santé publique mais aussi encourager et soutenir la participation publique. L’organisation, dans ce cadre, de forums citoyens a permis de donner la parole aux citoyens-usagers, de susciter le débat avec des professionnels de la santé et de mettre en avant le besoin d’information sanitaire, d’une meilleure prise en charge médicale pour tous et un accès favorisé aux soins et structures sanitaires de proximité. 
Les TIC se présentent une fois de plus comme des outils intéressants pour favoriser la participation des citoyens, le dialogue entre les différents acteurs impliqués et le bon fonctionnement du système de soins. Forums de discussion, votes électroniques et beaucoup d’autres formes d’implication citoyenne sont des initiatives, encourageant la lisibilité et la transparence du système de santé et de sa gestion. La technologie doit être considérée ici comme un outil complémentaire aux démarches de participation publique déjà initiées, pour toucher des populations « isolées » ou encore ayant une mobilité réduite qui les empêchent de se rendre à une consultation publique ou de faire partie d’un groupe de concertation par exemple. Les Etats Généraux de la Santé ont d’ailleurs prolongé l’expérience réalisée en réunion publique en proposant des forums de discussion thématique sur Internet (cf. http://www.sante.gouv.fr/egs/5-forums/index.htm). 

Des phénomènes d’intégration (empowerment) et de marginalisation-exclusion 

Néanmoins, l’intégration des TIC dans le domaine de la santé n’est pas sans poser problème, notamment en terme d’impacts socio-spatiaux. Les TIC ne risquent-elles pas d’accentuer les phénomènes de marginalisation et d’exclusion existants ? Pour mesurer ce phénomène, il faut aborder l’accessibilité sous trois angles complémentaires : accès à la technologie, accès à l’information, accès à la connaissance nécessaire pour utiliser la technologie et comprendre l’information qu’elle véhicule. 
La diffusion des TIC reste inégale sur le territoire national, tout comme les infrastructures de santé, que l’on va retrouver de façon privilégiée en milieu urbain, ce qui conditionne fortement l’accès à ces technologies et aux informations associées. Ainsi, certains individus ou groupes qui n’ont pas accès à cet outil, vont être peu à peu marginalisés et exclus de la Société (de l’information), tandis que d’autres vont au contraire s’appuyer sur ces technologies et les utiliser pour palier aux manquements d’infrastructures et de services de proximité. Les pouvoirs publiques tentent malgré tout de réguler ce phénomène de « fracture numérique » par un certain nombre de politiques (politique de bas prix de l’Internet, installation de bornes d’accès à Internet dans les lieux publics et lieux de soins… [10 ]). 
Il ne suffit pourtant pas d’avoir accès à la technologie, pour pouvoir en exploiter les potentialités. Là encore, les individus ont une capacité différenciée à utiliser ces technologies, frein supplémentaire et non négligeable, pour accéder à l’information et aux services de soins via ces outils. L’accès à la connaissance et à la formation (e-learning) est donc un aspect de la Société de l’Information à développer et à privilégier dans les années à venir. 

Conclusion 

Les différentes expériences, relatées dans ce papier, montrent à quel point l’arrivée des TIC dans le domaine de la santé est un enjeu de taille : enjeux légaux (protection des données), éthiques (respect de la vie privée), économiques, organisationnels (la gestion des dossiers) ou humains, font obstacle à l’entrée significative de la « télé-santé » dans notre système de soins. Par ailleurs, l’évolution des pratiques sera sans doute lente et progressive, car c’est toute une culture de la santé qui est en pleine mutation. Le rapport au Premier Ministre du Pr Régis Beuscart — membre du Comité national d’orientation et de pilotage de la télémédecine — sur les enjeux de la Société de l’Information dans le domaine de la santé, mentionne ces changements : « L’arrivée des NTIC (nouvelles technologies de l’information et de la communication) et d’un nouveau partenaire, le patient, s’invitant sans vergogne, par ces moyens, à une table jusque là réservée aux spécialistes, est un facteur de rupture majeur pour les dix années à venir, facteur qui remodèlera en profondeur notre système de santé. »
Les TIC se présentent donc comme des outils intéressants pour faire évoluer l’organisation spatiale de l’offre de soins, et en faciliter l’accès, tout en s’affranchissant du temps et de l’espace. Néanmoins, pour qu’elles contribuent efficacement à l’évolution du système de soins et à la création d’espaces de qualité et de bien-être, la technologie doit être acceptée socialement, répondre aux besoins de la population, et garantir la sécurité et le respect de la déontologie médicale .


Beuscart R., 2000, Rapport sur les enjeux de la société de l’information dans le domaine de la santé, MTIC - Mission Interministérielle de soutien technique pour le développement des Technologies de l’Information et de la Communication dans l’administration, Paris, 39 pages. 
Comité Interministériel à la Réforme de l’État (CIRE) du 12 octobre 2000, 99 pages. 
Commission européenne, 2004, Communication de la Commission au Parlement européen, au Conseil, au Comité économique et social et au Comité des régions : Santé en ligne — améliorer les soins de santé pour les citoyens européens : plan d’action pour un espace européen de la santé en ligne, Office des publications officielles des Communautés européennes, Luxembourg, 30 pages. 
Commission européenne, 2002, Communication de la Commission au Parlement européen, au Conseil, au Comité économique et social et au Comité des régions : eEurope 2005 : une société de l’information pour tous : plan d’action à présenter en vue du Conseil européen de Séville des 21 et 22 juin 2002, Office des publications officielles des Communautés européennes, Luxembourg, 26 pages. 
CNIL, 2000, « Santé en Ligne », 21ème rapport d’activité, Office des publications officielles des Communautés européennes, CNIL, Paris, pp.135-163. 
Descargues B., 2000, L’Accessibilité des Technologies de l’Information et de la Communication aux personnes aveugles et malvoyantes, Rapport à Madame la Ministre de l’Emploi et de la Solidarité et à Madame la Secrétaire d’Etat à la Santé et aux Handicapés, 54 pages. 
Haut Comité de la sante publique, 2002, La Santé en France 2002, Ministère de l’Emploi et de la Solidarité, 412 pages. 
Gros J., 2002, Santé et nouvelles technologies de l’information, Avis adopté par le Conseil économique et social au cours de la séance du mercredi 10 avril 2002, Paris, 147 pages. ministere de l’emploi et de la solidarite, credes, 2000, Quel système de santé à l’horizon 2020 ?, Rapport préparatoire au schéma des services collectifs sanitaires, La Documentation Française, Paris, 357 pages.


[1 ] Circulaire n°101 du 5 mars 2004 pour l’élaboration des SROS de 3ème génération (http://www.sante.gouv.fr/htm/dossiers/sros3/accueil.htm)

[2 ] cf. Schéma général du Schéma Régional d’Organisation Sanitaire de Franche-Comté (SROS) http://www.fc-sante.org/arh/www-arh-besancon.sante.gouv.fr/SchemaGeneral/SchemaGeneral.htm

[3 ] cf. http://www.internet.gouv.fr/article.php3 ?id_article=903

[4 ] cf. http://europa.eu.int/information_society/eeurope/2005/index_en.htm

[5 ] cf. http://www.sante.gouv.fr

[6 ] L’accessibilité du service en ligne : intervention de Benoît Thieulin, service d’information du gouvernement, 2004 (cf. http://www.internet.gouv.fr/article.php3 ?id_article=668)

[7 ] Selon Tim Berners-Lee, directeur du Wide World Web Consotium (W3C) l’accessibilité du Web c’est « mettre le Web et ses services à la disposition de tous les individus, quel que soit leur matériel ou logiciel, leur infrastructure réseau, leur langue maternelle, leur culture, leur localisation géographique, ou leurs aptitudes physiques ou mentales ».

[8 ] cf. http://www.iledaix.fr/www/index.php3

[9 ] cf. http://www.athos.asso.fr/IMG/pdf/marescau.pdf

[10 ] cf. http://www.internet.gouv.fr/français/textesref/pagsi.htm, CISI, Les enjeux de la société de l’information - Construire une société de l’information solidaire